卡莉娜驚慌失措,打了911。理查德被一個女人塞進救護車,她有一雙極度專注的藍眼睛,右邊的眉毛上方有一個凸起的痣,很像咖啡豆。他並沒有失去意識,在她搶救他時,他的眼睛一直盯著她。氣管導管非常迅速地插入,幾乎是侵略性的,而剛開始窒息時那令人不安的壓力很快就被氣管裡大量空氣的進進出出取代了。一進麻省總醫院的急診室,有人抽血,有人給他拍胸片,顯示有急性肺炎。一個護士給他埋了靜脈線注射抗生素,現在,他和卡莉娜一起在icu裡,等著凱西·德薇洛。
卡莉娜站在他旁邊,俯身向他,雙臂交叉,彷彿是在緊緊抱住自己,她專注地盯著他,一動不動,這讓他很擔心,因為他什麼也沒做。他很疑惑她究竟在看什麼。她看上去很害怕。流過他靜脈的抗生素很冰冷。卡莉娜像看顯微鏡下的樣本一樣盯著他,似乎沒有注意到他的皮膚上起滿了雞皮疙瘩。他真希望她能給他蓋上一床厚重的毯子。一段管子橫在他嘴巴上,接觸到臉的部分有點發癢,他想讓卡莉娜給他撓撓。他試著說話,但他的努力撞上了貫穿喉嚨的塑膠牆壁,這堵牆密不透風,他的努力就這樣被扼殺了,消失無蹤。他無法說話,瞪大眼睛望著卡莉娜,感受到了她的恐懼。
使用無創呼吸機時,他還能自主呼吸。他自發吸氣,機器給予輔助,確保吸氣足夠深入,撥出足夠徹底。他眼看自己的胸脯上下起伏,意識到自己不再參與呼吸了。呼吸機百分之百接手了這項工作。他是在被動呼吸。恐懼感油然而生。他的心臟劇烈跳動,彷彿是在為了活著拼命奔跑。他的呼吸卻很穩定,完全不受驚恐的心臟影響,血液加速流過了他冰冷的靜脈。
凱西·德薇洛走了進來,穿著黑色的瑜伽褲,一件有點過時的超大號灰色毛衣,戴著柔軟的粉色圍巾,沒有首飾,沒有化妝,可今天是週末。他想象她坐在自家沙發上,被派過來時正在網飛上看電影。他希望自己能夠為如此這般打擾她而道歉。她站在床的另一邊,面對卡莉娜,開口說話前明顯停頓了一下。她嘴巴的樣子很憂鬱。她看著理查德的眼睛,頗像平靜的戰士。
「嗨,理查德,嗨,卡莉娜。那麼,」凱西嘆了口氣,「我們還是走到這一步了。我要說很多東西。你們準備好了嗎?」
「好了。」卡莉娜說。
凱西對卡莉娜抿嘴一笑,而後目光向下,直指理查德的雙眼,等了片刻。他很害怕她即將說出的話。雖然他從來沒有親耳聽過她即將說出的東西,但他很清楚那會是什麼。這輛火車在過去十五個月裡一直行駛在單行道上,衝著他隆隆駛來。而他仍然沒有準備好。
「所以你知道,你已經做了緊急插管,你在icu。而我今天來的目的,是把我所知道的一切資訊告訴給你。我是你的gps,但開車的司機仍然是你,好嗎?我來這裡是要告訴你,如果你往右開,就會發生這種情況。如果你往左開,就會發生那種情況。你來做決定,但結果都是明確的,好嗎?眨一下眼睛表示肯定。睜著眼睛表示否定。」
理查德眨了眨眼睛。
「如果你沒有做插管,接上有創呼吸機,你可能已經死了。摔倒,明顯的體重減輕和急性肺炎,這是als的三個危險訊號。它們表明疾病正在升級,身體不夠健壯。一旦發生這種情況,就會讓你翻下懸崖。差不多一個月前,你的最大肺活量大概是百分之三十九。肺炎把你打倒了。你得不到充足的氧氣,也沒有足夠的儲備。現在的選擇是接受氣管造口手術,依靠通風口,要麼就是拔管,最終斷絕氧氣。」
她停下了。沒人說話。i最終斷絕氧氣。/i這句話的意思和他以為的意思一樣嗎?他沒辦法問。
「那麼讓我們來看看第一種選擇。手術。普通的外科醫生會說‘外科手術沒什麼大不了’,他說得當然沒錯。這是一種簡單的方法。這是他的術語,但不是als的語言。根據你的心理幸福感,這個選擇會改變你的人生。這是大事。如果你接受手術,你會需要i大量的/i基礎設施來照顧你的生活。」
她的目光轉向卡莉娜,凱西的表達已經非常明確了。卡莉娜就是那個基礎設施。
「從理論上來講,你可以通過氣管切口和通風口,正常度過餘生。但是你將會需要一年三百六十五天、一週七天、每天二十四小時不間斷的icu級別護理。要麼就是一年支付上萬美元請私人護士,要麼就得至少有兩個人願意接受訓練,為你在家中做這些事情。這是必需的。你現在在icu。只有某些專門的醫生和護士能夠護理你。除非有至少兩個人接受廣泛的訓練成為你的icu護士,否則我們是不會放你回家的,因為很不安全。這是一項一天二十四小時,一週七天,一年三百六十五天無休的工作。」
「那長期護理中心呢?他能去那兒嗎?」卡莉娜問。
「在馬薩諸塞州有三個地方,他們的設施可以護理接受了氣管造口術、依託呼吸機生存的病人,但是任何一家都需要排一年的隊等一個床位,而且非常昂貴。大多數保險都不包括在內。你們的也不包括。」
理查德眼看卡莉娜的臉色變得蒼白,她開始消化這個選擇的可怕後果。
「插管並不是一種新技術。如果你接受了這個手術,並依靠呼吸機存活,其實就是拿一大堆令人頭痛的問題去換來另一堆難題。你還是會有一堆讓人頭大的問題。這並不是治癒,明白嗎?明白這一點非常重要。這個病還會繼續發展。你或許最終會被這個病鎖死在身體裡。你所做的一切都是在保護這條氣道。」
「如果他不做手術的話會怎麼樣?」雖然這個問題是卡莉娜問的,但凱西是對著理查德說出的答案。她始終保持著與他目光相接。
「如果你選擇不做手術,我們要麼在這裡進行姑息治療的會診,要麼就是回家,接受臨終關懷。你會被拔管,再連到無創呼吸機上。他們會對你進行藥物治療,讓你不那麼難受,然後會慢慢、慢慢關掉呼吸機。你的呼吸會越來越淺,越來越淺,最後會自主停止呼吸。你會死於呼吸衰竭。」
死於呼吸衰竭。他避免去想象其中的任何細節,迴避als真正可能的結果。即便一直需要飼管,依賴無創呼吸機,拖著麻痺的雙腿,無視各種機能的喪失一直在升級,關於自己要死的想法依然是模糊而遙遠的,就像在遠處公路上狂奔的汽車,它的樣子和形狀難以描摹。而現在呢,這該死的東西已經停在了他面前。他的心在尖叫,咚咚狂跳,驚懼不已。再一次,他情緒激動,呼吸仍舊平靜,由呼吸機支配,這種生理機能上的失調就像自身地基的一次破壞性地震。彷彿他已經分裂開了。
「抗生素能不能治療急性肺炎,然後他就能恢復到之前的情況,自己呼吸?」
「這不是脊髓或者肺部受傷。是他的橫膈膜不再工作了。是無法恢復的。」
「可是他今天早些時候還在呼吸啊。有沒有可能只是暫時的危機?或許他還能不用呼吸機,自己呼吸?」
「幾乎不可能。我每年都會看到和你們一樣情況的三百多號人。在這十二年裡,我一直在做這件事,這種事情,我只見到過一次。」
所以還是有機會的。只是非常渺茫。而凱西已經進行過三千次以上這樣可怕的對話。理查德想為自己和她都大哭一場。
「如果你是我們,你會怎麼做?」
「我不是你們,即便我每天都在圍著這個病打轉,我也永遠不會知道得als是什麼感覺。我不清楚你們的財務狀況和關係,所以我真的沒有辦法回答。不過我會這麼說。如果你們選擇插管,每六個月我會問你們一次:‘什麼時候對你來說是夠夠的了?’以我們的經驗,依靠呼吸機存活的病人通常都會不斷得急性肺炎。這個病是不會停止的。眼部的活動很多年之內都沒什麼問題,但是就像我說的,最終他可能會被鎖死在自己的身體裡。」