從那以後，嶽嶽媽媽就開始了帶著嶽嶽由山西往返北京的艱辛之旅。為了節省錢，他們母子要早上四五點起床趕最早的火車，到了北京就立刻趕往醫院找到我，如果問題不大，他們就帶上藥再趕下午五六點的火車回去。

由於嶽嶽身體抵抗力差，嶽嶽媽媽一路上都要小心再小心，給孩子穿少了怕感冒，穿多了怕上火，吃的喝的需要從家裡消完毒帶上，全程又怕感染上別的病菌……實在是常人難以想象的辛苦。若是病情嚴重需要住院治療，長則十天半月，短則三五天，除去醫藥費用，他們能省就省，嶽嶽媽媽經常在醫院走廊、公園裡湊合吃住。

我看著於心不忍，能幫的儘量幫，有的病人送來米、油、水果，我就分給他們。無奈我手上的患者大多數都同嶽嶽的情況是一樣的，我有時會特別無助，覺得自己能做的實在太少太少。有些患者千里迢迢趕來，掛不上號找到我，我實在沒辦法拒絕便只能加號，所以有時看完門診已經是晚上八九點鐘，再去病房檢視病人，有的病人睡得早，我還得悄悄叫醒他們，帶到辦公室給他們看。那段時間，我幾乎每天都住在病房宿舍，和患者同吃同睡。

嶽嶽和我相熟後話開始多了起來。他對醫院的一切都相當熟悉，遇到剛住院的新患者，他還能扮演一個小志願者，幫他們引路，給他們建議。醫院的護士也熟悉了嶽嶽，很喜歡他，喜歡聽他講故事、說笑話。有時他會跑到護士站看自己的檔案，看到高昂的費用他總是難受地嘆聲說：「家裡已經沒錢給我看病了。」

因為得病，嶽嶽比別的小朋友晚了兩年上學，九歲時才上一年級，但因為身體免疫力低，遇到颳風下雨、季節變換的時候，他就沒法去學校了。若是有別的小朋友感冒了，他也只能在家裡自己看書學習。很多次校長都建議嶽嶽媽媽，別讓孩子上了，他自己身體不好，萬一出點事，學校也承擔不起責任。但嶽嶽父母沒有放棄，她說盡了好話並承諾嶽嶽無論出什麼事都不會怪罪學校。她之所以這樣是因為知道嶽嶽喜歡上學，她私下和我說：「不知道嶽嶽能活多久，活一天，我們就想讓他開心一天。」

可能是老天拿走了嶽嶽的健康就給了他異於常人的大腦，也可能是嶽嶽太珍惜能上學的機會，他的成績特別好，在一年缺課一大半的情況下，數學居然還考了全班第一名，教他的老師們都覺得不可思議。我在病房查房的時候，經常看到嶽嶽抱著學習點讀機在床上認真地學習。

我心裡特別佩服這個孩子，有時我會把女兒的玩具帶到醫院來送給他，但嶽嶽死活不要，說他已經長大了，不玩玩具了。一個八九歲的孩子能說出這句話，讓我心裡特別難受，誰願意長大，只不過是生活所迫。我就給嶽嶽買了一些科幻書，歷史故事，等等，想讓他能在學習之外找到一些樂趣。

2015年，小嶽嶽已經十二歲了，我也三十五歲了。他來找我做第三十四次複查，不知不覺中他長高了許多，已然變成了一個半大小夥子，我逗他時他就不好意思地笑。

他的眼睛隨著自身免疫系統越來越差變得更加頑劣，出現了視網膜脫離。兒童視網膜脫離，要做手術很難，若是由炎症引發的兒童視網膜脫離，那就難上加難。視網膜的厚度就如同一張衛生紙，因炎症在表面上形成的膜就像塗在衛生紙上的一層膠水使視網膜皺縮，而我要做的工作就是把表面上的膠去掉，同時不能把衛生紙弄破。

有一段時間，他的眼底視網膜反覆脫離，我折騰了三次手術，每次手術都要好幾個小時，但手術效果不是很好，我整個人近乎崩潰，有了深深的絕望。於是我找到他們母子，實話告訴他們：「我盡力了，但，真的保不住了。」嶽嶽媽知道我的性格，所以她沒有表現得太過失望，她知道，我若說盡力了那就是盡力了。她還不斷地向我道謝，然後準備帶嶽嶽離開。我心裡特別難過，那種自責與遺憾像一塊巨石一樣壓在我的心頭。但是嶽嶽不動，他坐在椅子上死活不肯起來，低著頭，也不說話。

嶽嶽媽媽拉我出來和我說：「你勸勸他，讓他放棄吧。」

我走進去半天都不知道該如何開口。勸一個人放棄光明，這真是太殘忍了。這時嶽嶽突然說話了，他說，自己六歲時診斷出白血病，特別難受，家裡人帶著他跑遍了各大醫院，最後到了北京兒童醫院，醫生讓他隔離治療，孩子留下，家長回去。那時他爸媽就想放棄了，他不肯，他爸媽說你一個人在醫院，不怕嗎？他說，怕，但他更想活著。但最終，父母還是把他帶回家治療了，他說那一次他想到了死。此刻，他仰著頭看著我：「陶叔叔，你別放棄我，好嗎？」

於是我硬著頭皮繼續做手術，高昂的醫藥費，艱難的求醫路，看不到盡頭的磨難，我們所有人的堅持都承擔著巨大的壓力與痛苦。很多人都勸我，放棄吧，你這樣堅持，只會讓他家更痛苦。可嶽嶽爸媽卻說，陶主任，只要你覺得有一絲希望，咱砸鍋賣鐵也治。

七八年間，每年少則兩三次，多則幾十次的治療，嶽嶽母子倆堅持往返北京。嶽嶽越來越高了，而嶽嶽媽卻越來越老了。有時候她把孩子送進手術室，等我出來後發現她已經在長椅上睡熟了。那個時刻，我真切地被人性的偉大感染，母愛足以讓一個平凡的女子變成英雄。她大字不識幾個，為了嶽嶽，騎一個多小時腳踏車去城裡的網咖查資料，還學會了給我寫郵件。她把白血病和葡萄膜炎這兩個複雜的病症研究得像半個專家。這麼多年過去，她已經不僅僅把我當作一個大夫了，我更像她的戰友和親人。她相信我說的所有話，她說最喜歡看我笑，每次帶嶽嶽來複檢，如果我看診完笑了，那是她最開心的時刻；如果我看診完皺了眉，她會感覺天要塌了。

2019年7月8日，嶽嶽第五十三次複查，這時他已經十六歲了，而我的女兒也八歲了，和嶽嶽第一次來找我時一樣大了。

時間過得好快，匆匆已過近十年，嶽嶽的兩隻眼睛前前後後做了十次手術，至於眼睛上扎過的針，少說也有一百次了，他已經完全習慣了這種折磨，手術時從來不做全麻，只做一個局麻，他說比起做脊柱穿刺，眼睛手術的疼根本不算什麼。

我帶的研究生也都非常敬佩這個小男孩，問他，你不怕嗎？嶽嶽笑得很開心，根本沒有回答這個問題，反而把話題岔開說，他爸爸長年跑長途，已經好多年沒回家過過年了，他爸說，如果這次手術順利，他就回來陪他過年。

眼底視網膜在我堅持不懈的努力下終於不再脫離，但反反覆覆的慢性炎症造成了視網膜鈣化。鈣化使得本該柔軟的視網膜像骨片一樣堅硬，最終殘留的正常的視網膜就像孤島一樣守護著他僅存的一點視力。

小嶽嶽看書寫字變得越來越困難，手術和藥物都失去了作用。他再也不能看書寫字了，休學成了必然。我常常想，如果我現在是他，十六歲，人生剛剛開始就要失明，我該如何設想我的未來。我不能接受這個結果。

為了保住他的視力，我不得不尋找另一條路——工程學。也許是冥冥中註定，我無意中認識了從美國留學歸國的黃博士和清華大學畢業的宋博士，這讓我一下子看到了一線曙光。

我多次跑到他們的試驗室參與他們的討論，他們對小嶽嶽這個案例非常感興趣。科學家的熱情我是理解的，他們和醫生一樣，所有的創新都是為了服務大眾。白天我們忙工作，晚上我就去他們的辦公室，邊吃泡麵邊聽他們的技術方案，黑板上畫滿了我看不懂的符號，但我卻一點也不覺得枯燥，我知道這些符號裡有讓嶽嶽復明的可能，我也一下子理解了嶽嶽媽媽——只要醫生不放棄，他們就充滿鬥志。

再後來，澳大利亞留學歸國的翁博士和北大的馮博士及coco也加入了，他們特別熱心地和小嶽嶽父母以及嶽嶽進行了多次溝通，瞭解他們的生活狀態以及生活場景，希望儘可能地研究出能幫到他生活方方面面的產品。

我和他們一起做了定量反映視覺改善狀況的方案，他們很耐心且認真，不厭其煩地測試小嶽嶽的視覺變化狀況，協同研究人員不斷地修改方案，改進產品設計。

就在我們所有人即將衝擊成功的時刻，我出事了。後來嶽嶽媽媽說，當知道我出事後，她覺得比聽到小嶽嶽徹底失明都更讓她絕望。她連著幾宿都睡不好，給我發了簡訊和郵件，她也知道我看不到，想來醫院看望卻無奈疫情阻隔無法動身。嶽嶽知道後，一向性格開朗的他，好多天不說話，不笑。

2020年7月，我已經康復出診一百多天了，coco發來了小嶽嶽重新開始讀書寫字的照片。經過一年的科技攻關，專門為嶽嶽設計製作的智慧眼鏡成形了，嶽嶽戴上後，可以重新看到書本上的字。嶽嶽媽媽打電話告訴我，小嶽嶽第一次戴上智慧眼鏡就做完了初二考卷上80％的考題。原來他視力不好的時候，靠著姐姐給他讀書，並沒有放棄學習。我聽了以後難掩開心，告訴他說：「等你來北京複查的時候，我送你一盒筆，聽你媽媽說，你能看見後太能寫字了，特別費筆。」他聽了後哈哈大笑，然後說很想念我。

十年過去了，小嶽嶽長成了大小夥兒，個頭和體重都和我差不多了。

十年來，命運對他太過殘忍，白血病已經讓他難以負重，老天又差點奪走了他的光明。這十年中他從未放棄，在六歲時他就喊出來：「我要活著！」而今，他不僅活著，還搶回了光明，學習了知識，收穫了希望，我相信未來的他會成為一個更加優秀的人。

每當我想起他，眼前就會浮現出各種畫面：他的父親披星戴月，在寒冬酷暑裡開大巴；他的母親帶著他十年如一日地奔赴醫院，風餐露宿；他一邊忍受著每次手術和治療的痛苦，一邊還要挑燈學習；黃博士、宋博士帶領的團隊研究出的堆積如山的產品方案……

開啟小嶽嶽的醫療記錄，厚厚一大本，一行行的文字，深深淺淺，有些頁已經褶皺破爛，想來跟著他們母子一起走過了十年的風雨。這一切逐漸模糊起來，彷彿串成一條繩索，死死拽住了一個快要墜入懸崖的人。我想，小嶽嶽身上發生的這個奇蹟，緣於所有人都沒有放棄。

這就是那1％的人生，這就是那1％的可能。

我永遠願為這1％的可能，付出100％的努力。

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