幾年前,在一次國際會議上遇到一位國內同行,此人筆耕不輟,頻頻在國際知名醫學期刊雜誌發表醫學論文,是年輕醫生效仿學習、領導讚許有加的標杆人物。
我利用會議間歇向他請教,他亮出鑰匙串上一個閃亮的u盤,告訴我,他對工作以來經管過的每一個癌症病人都瞭如指掌。別的醫生在電腦上錄入電子病歷後只是列印歸檔,他卻每次都留心複製一份,這個小小的u盤裡裝著全部宮頸癌病人的電子病歷和個人聯絡方式,相當於一個小型資料庫。想隨診病人,一個電話打過去就能搞定,不管是流行病學分析,還是統計三年、五年存活率都易如反掌,根本不用像其他醫生那樣,還要利用業餘時間身陷小山一樣的病歷堆中,大海撈針一般地總結和統計紙質病歷。
我暗自欽佩,真是一個臨床工作中的有心人,不僅隨時注意病人資料的收集,還定期整理總結,怪不得有那麼多論文發表,年紀輕輕已經是知名教授。
現在想來,一旦這個下班帶回家,逛街時會放在私人手袋,甚至走出國門都會掛在鑰匙串上的u盤不慎丟失,醫生便無意中洩露了全部病人的個人隱私。每一個宮頸癌病人的病歷都會包含一個重要的臨床統計學專案,除了病人姓名、電話和家庭住址,還涉及病人初次性生活的年齡、避孕情況、性傳播疾病的感染情況、婚育情況,甚至包括性伴侶的數目、性伴侶的性傳播疾病患病情況,等等。另外,u盤中還有大量女性外生殖器的陰道鏡圖片,以及手術中女性病人體內腫瘤的錄影。u盤遺失,也許沒事兒,也許出大事兒,一不小心就可能弄出一個新的什麼「門」來。
簽署手術知情同意書是每一臺外科手術前的必需工作,在需要簽署的術前檔案中,山頂醫院多了一張涉及手術錄影和腫瘤部位拍攝的知情同意書。雖然這些手術中拍攝的影像資料最後都會歸檔病歷,成為重要的醫療記錄,即使病人將來轉診其他醫生,也能最大限度還原初始病情和治療情況,對病人的治療和遠期隨診有百利而無一害,但是因為涉及病人的身體,仍需簽署知情同意書,這充分體現了對病人隱私權的尊重。
內地某些醫院在這方面的工作顯然做得不夠,無論是病人體表的腫瘤還是身體內部的腫塊,包括影像學資料(x光片、造影片、b超圖片、ct片、核磁共振片),都有被頻繁拍攝,卻極少獲得知情同意,更不要說簽署知情同意的書面檔案了。一般身體部位的拍攝,也只是在病人清醒,或者需要脫去外衣並且主動配合做出特殊體位的時候,醫生才會口頭徵求病人的意見。
大部分病人表示理解,覺得自己得的是少見病、罕見病,願意留下珍貴的影像資料供醫生們研究,拿到同行之中去交流和探討,供醫學生在課堂上學習,讓沒見過的醫生在今後的臨床工作中也能想到診斷,而不是百思不得其解,使得病患走太長的彎路。病人對醫生多報感恩之心,病長在自己身上,醫生卻為弄清楚病因又查資料,又組織討論,殫精竭慮費盡心神,本來無以為報,拍個照片有何不可,權當還給大夫一個人情,也為醫學進步做點貢獻。
有些病人不理解,也不願意,但是礙於情面,不得不同意。一般來說,醫生大多是沒有笑臉的,病人總要苦哈哈地有求於醫生。突然間醫生找自己語重心長地談話,講了諸多需要拍攝的道理,還保證不洩露個人隱私,保證在用於教學的時候隱去姓名、年齡,並在眼睛等明顯顯露個人特徵的重要部位遮蓋黑色條碼,真是受寵若驚,也就半推半就地答應了。
有的病人心裡一百個不樂意,但是怕醫生不高興,尤其是治療還沒開始,或者以後仍然需要定期複查和隨診,擔心醫生因為被拒絕,從此不再盡心診治,也就勉強答應了。
工作之初,我曾配合教授拍攝過一個外生殖器巨大腫物的病人,在數碼相機還不是如此發達的今天,醫生要留下達到國際期刊雜誌要求的高質量照片,得去醫院借來高階相機和鎂光燈,需要病人採取不同體位(站位、臥位、膀胱結石位等)配合拍攝。
這個腫物確實不一般,相信很多婦產科醫生一輩子都沒見過。長在外陰部位的巨塊型溼疣導致病人渾身惡臭,無法排尿,大冬天沒法穿褲子,最後完全不能走路,只能靠輪椅移動。腫塊開始只有葡萄大小,病人沒當回事兒,長到橘子大小的時候,當地醫院說不能治,長到蘋果大小的時候,她輾轉求醫到了省裡,自然沒人敢接手,越往後拖腫塊越大,來到北京的時候,走了幾家婦產醫院,都說必須去大型綜合醫院。
她抱著最後的希望來到協和,腫塊已經長到籃球大小,自己已經被拖累得不成人形。瘤體巨大,血液供應異常豐富,來自外陰無數蚯蚓一般粗的血管怒張著,像樹枝一樣深深扎入並滋養著瘤體,只要將任何一根弄破,都會頓時血流如注。
對一向善於毀損和切除的外科醫生而言,搬走瘤體和止血並不困難,困難的是如何收拾之後的「爛攤子」。切除腫物後,會陰部位將是一個巨大的血窟窿,面對如此複雜的創面,基本外科那些縫合技術根本無法奏效,必須有整形科醫生協助,從大腿部位游離大塊皮瓣,翻轉到外陰創面,進行整個會陰的重建。換言之,切除腫物可能只需要幾十分鐘,之後的游離皮瓣,會陰體重建卻要耗費若干小時,是整個治療的重中之重。
這種病例世界罕見,充分體現綜合醫院裡多科協同、合作治療的重要性,醫學圖片異常寶貴,教授叫來病房全體實習醫生和進修醫生觀摩學習,並且從各個角度拍攝了可以充分顯示解剖關係的醫學照片。
拍攝完畢,人群四散,教授收起攝影器材,輕聲對她說:「謝謝您的配合,辛苦了,明天要做手術了,我們一定盡力,讓小張醫生送您回病房好好休息吧。」
那女人沒有說話,只是低下頭把臉扭到一邊,我清楚地看到兩行默默滾落的淚珠。作為醫生,我能理解教學醫院裡醫生強烈的教學意識、積極發表論文的學術意識,還有被棘手的、誰都不敢接手的疾病激發出來的雄心和馬上就要與之殊死搏鬥的亢奮。但是作為女人,我更能理解這個被鎂光燈猛烈照亮,被反覆拍攝,並被一大群即使是醫學生但對她而言始終是「無關人等和陌生人」圍觀的委屈、害羞和無助,最終匯成的這難以言說的羞愧和屈辱感。
將心比心,如果換作我是病人,漫漫求醫路,終於找到願意接手的醫生並且馬上可以開始治療,解除安裝腫塊,重返能走能動、能穿上褲子的正常人生活,一定心存感激,日夜在心中為醫生祈福祝願。但是被這麼折騰著圍觀和拍照,實在是無法令人愉悅的經歷,想必早在另外一個頻道千百次地問候這夥人的十八輩祖宗了。
有些時候,醫生和病人貌似總是不在一個頻道上。
病人只想多快好省地看病治病,自己的私事不願被更多人知道,自己的身體不願被當作教學模型,也不願被變成圖譜印到教科書上供學習、交流、研究和討論。
醫生看病治病的同時,要想到醫學生的教育。醫學院裡一旦沒有了這種手把手的傳幫帶,就會後繼無人,醫學也無法傳承和發揚。醫生還要想到學術交流。近年來,發表那種不痛不癢,幾乎沒有什麼建樹的sci在一些憤青醫生眼中,貌似已經淪為沽名釣譽之事,更有多篇來自中國的醫學論文被國際知名雜誌以學術不端為由撤稿,中國醫生髮表sci的數目越來越多,有巨大影響力和被廣泛引用的並不多。雖然個別醫生為了評職稱,滾動科研專案,拿更多的科研經費,搶奪話語權,穩固學術和江湖地位,為sci閉門造車編纂資料和同行評議,寫一些狗都不願意看,自己都覺得浪費國家科研基金的爛文章,做一些對知識分子來講最不光彩的事情,但是發表醫學論文仍是一個醫生畢生應該做好的事情。避開為個人謀利和那些人類總會存在的行業不端行為,醫學論文更重要的意義在於對人類和疾病鬥爭過程的記述和分享,供給更多同行交流和借鑑,使更多病人獲救。即使是失敗的科研結果也有意義,甚至更有意義,重在告誡同行不要在這個科研方向上繼續浪費時間和精力。
這樣看來,從一個更高的角度,用一種更長遠的眼光,醫生和病人又都是始終站在人類和疾病鬥爭這個共同平臺上的,對於人類醫學的貢獻,除了醫生的研究和攻克,每一位患病個體的貢獻都不可或缺。
近年來,數碼照相技術發展迅速,很多醫生看門診都是揹著數碼相機的,很多注意收集影像資料的小醫生白大衣口袋裡常年揣著卡片機,如今每個人的手機都有強大畫素,拍照攝影易如反掌,很多醫院的宮腔鏡、腹腔鏡工作站自帶拍照錄影功能,很多醫生在遇到疑難病例或者開展新術式時,都會全程進行手術錄影。
只有醫生知道,一些處於全麻狀態的病人,是在全然不知的情況下被拍攝的。雖然這些醫學影像資料最終將用於會議講座、學生教學、科學研究和論文發表,醫生並無私心,也會注意資料的儲存,不會隨意釋出到公共平臺供人取樂,傷害病人。但是,未經病人許可,或者沒有事先簽署書面同意檔案,這一行為始終存在倫理學和道德爭議。