理查德閉上眼睛抵抗已經變得輕柔的日光，雖然明知不可能，還是希望能再度睡著。以往他都能一覺睡到天亮，完全無視身邊的妻子或者其他人的存在，對汽車警報、警笛和手機鈴聲充耳不聞。每天晚上他都能睡足六到七個小時。每天早上他都會從睡夢中平靜地醒來，除了關掉床頭燈的印象外，回憶不起任何夢境與思緒。他扭過頭去看時間。他在床上躺了十一個小時，而且渾身乏力。他再也不能好好睡覺了。

伴著兩條癱瘓的手臂，一整夜他基本都是面朝上躺著的。他可以通過搖晃身體翻到另一邊側躺，但是太過冒險。他上一次這麼做是在幾周以前。右手臂在他的身體下方被壓成一個痛苦的角度，一動不動，阻斷了血液迴圈，為了讓它恢復正常，他熬過了一段地獄般的時間。

他同樣不能冒險趴著睡。因為腹部的肌肉已經綿軟無力，無論是趴著還是仰著，他都沒辦法吸入足夠的空氣。於是他靠在枕頭上，讓身體直起來睡，這樣重力可以幫助他呼吸。當三隻枕頭和重力也沒辦法時，解決方案絕不是四個枕頭。

理查德的胸腔科醫師說他很快就會需要呼吸機，差不多就在下個月，所以已經給他預定了。他要戴上覆蓋鼻子和嘴巴的面罩，增壓過的空氣會整夜進進出出他的肺部。胸腔科醫師說這不是什麼大事。呼吸機是非侵襲性的。伴有睡眠窒息的慢性打呼嚕患者一直都用一種差不多的機器。但是對理查德而言，呼吸機絕對是大事。他所需要的一切都是侵襲性的。

對每一種新的藥物、自適應裝置、專家以及裝置的介紹都伴隨著相應功能和獨立性的丟失。治療流口水和憂鬱症的新藥、新的語音轉文本手機應用，為了防止右腳下垂他要穿上踝足矯形器，很快他就會需要餵食管，電動輪椅就在客廳裡等著他，呼吸機已經預定上了。這每一項都是他在合同書的虛線上簽下的名字，同意進入als的下一階段。他正陷在厚厚的流沙之中，每一項援助的提供都是往他頭頂上糊上一大塊水泥，讓他一往無前陷得更深。

儘管談論這些讓理查德無法忍受，他卻早已在佇列之中敏銳地注意到了最後那塊水泥板。等到他的橫膈膜和腹肌完全放棄工作，他便無法依靠自身製造出任何呼吸壓力。他的多學科醫療團隊要提供的最後專案就是通過氣切插管進行機械通氣，能夠維持他百分之二十四到百分之二十七的生命。這取決於他眨眼的速度，如果他還想繼續活著，他們會要求他眨一下眼。

現在是7:10，9點前比爾是不會來的。理查德有將近兩小時時間需要打發。不久之前，和他的斯坦威一起獨自度過一整天也不是什麼非同尋常的事情，他可以精進舒伯特、德布西或者李斯特的奏鳴曲和協奏曲。他會從早晨開始，陽光從飄窗肆意而入，宛如照亮私人舞臺的聚光燈，幾分鐘後，他會猛然仰起頭，去看深色玻璃窗上自己的影像。一整天，就在這裡，就這樣斷裂了。和鋼琴在一起時他從不覺得孤獨。沒有了鋼琴，兩個小時就變成了七千二百秒。一種令人焦慮的永恆。

他在抗爭的慾望、睡覺的痛苦與翻身的折磨之中掙扎著，最後花了好幾分鐘卻哪一樣都沒做。他轉過頭去，把鼻子壓進枕套，吸入剛剛洗過的枕巾的味道。他在枕頭裡呼吸穩定，這種感覺相當神聖，如同走進麵包房立刻被香噴噴的氣味包圍，但此刻的感覺更特別，更個人。他想不起媽媽用的洗滌劑和紡織物柔軟劑的牌子，但是特雷弗，曾經負責理查德工作安排的他現在負責安排理查德的賬單、服務、雜貨店以及家政服務供應，肯定是買到了理查德媽媽用的那種。他儘可能地深呼吸，正如爐子上嫩煎洋蔥的味道會讓他回到祖母的廚房一樣，此刻的他被送回了小時候的臥室。

他那時還是裡基，七歲，星期天的早上在自己的單人床上醒來。在上波斯特馬太太的鋼琴課之前，早餐他能吃培根和浸滿楓糖漿的鬆餅。他會彈蕭邦和巴赫。他的腳還踩不到踏板。波斯特馬太太很喜歡教他。有時候上完課，她會給他一包救生圈糖，作為對好學生的獎勵。他最喜歡五味糖，櫻桃則是他最喜歡的味道。一種安全而無辜的感覺如同美味的奶油濃湯一樣從他身上衝刷而過，但是沒有停頓就徑自流過去了。他是理查德，回到了他成年人的身體裡，躺在他成年人的床上，他想要為那個小男孩哭泣，為他長大成人後註定要面對的東西，為他將要失去的一切。

十一個小時的時間都固定在臀部和脊椎上，苦痛感在激增，抵消了一切想要睡覺的渴望，所以他搖搖晃晃地把自己挪下了床。走出漆黑的臥室，他拉不開窗簾，推不上去遮光罩。他用嘴巴輕輕按下浴室的照明開關。

他赤條條地跨站在馬桶邊，清空自己的膀胱，屁股用力去瞄準。一開始他尿得很精準，像往常一樣，但很快就迷路了。在尿完之前，他把小便噴到了蓋子後面，坐墊上也濺得到處都是，還有一些流到了地上。媽媽的聲音從腦海中冒了出來。在有一個丈夫和三個兒子的家庭裡，她總是因為廁所裡極其汙穢的情形責罵他們當中的某個人。他承認了自己犯的錯，卻無力將任何汙跡清除。i淘氣的小傢伙。/i

他低頭去看自己腫脹的肚子。他並不胖。雖然有固定的奶昔攝入，但體重還是不達標，令人憂心。他的腹肌已經開始失去力量，有和沒有差不多。他斜著站在浴室鏡子前，檢查自己的外形。他有了幼童一樣鼓鼓囊囊的小肚子，也就是老男人的啤酒肚。

他已經便秘五天了。精神科醫生最近給他用了格隆溴銨，是一種能減少嘴巴和喉嚨中唾液分泌的抗膽鹼能劑，所以他流口水少了，囤積在口腔深處的唾液也變少了。在進行這項藥物治療前，他有過好幾次長時間的咳嗽發作，在場的比爾、其他助手或者治療專家都覺得他會當場淹死在自己口水的泥潭裡。謝天謝地，藥物起作用了，但這卻是有代價的。口水少了，肚子裡全是屎。

他全方位缺乏運動，幾乎全是流質缺乏纖維的飲食也同樣會引發便秘，但這個情況剛剛出現，所以他怪到了神經科醫生頭上。他也在服用利魯唑，是針對als的唯一fda批准藥物，據說可以延長百分之十的生存時間。理查德算了一下。這種病的平均持續時間在二十七到四十三個月，所以服用利魯唑可以讓他多獲得三個月的生命。一個季度獎金。經過已然非常樂觀的計算，他是看不到自己的五十歲生日了。

i也不一定啊/i，人們說。i看看霍金/i，他們說。當然了，這種病會凍結他所擁有的每一塊肌肉，除了腸道蠕動和心跳。但是他可以靠著人工呼吸裝置再多活三十年！這是人們希望他接受的一個願景，這鼓舞人心的說法是為了點燃他堅持活下去的渴望。儘管理查德還沒有走到是否決定氣切的最後一步。要是他今天就得做出選擇，比起機械通氣，他寧願選擇死亡。斯蒂芬·霍金是個理論物理學家，他是個天才，他可以活在自己腦海中的世界裡。理查德卻不行。他垂下頭去看懸吊的雙手。他的世界、他的魅力、他活著的理由，就是鋼琴。如果他是個頭腦發達的理論物理學家，得了als後或許會希望再多活三十年。然而作為一個得了als的鋼琴家，他是不會再買新日曆了。

他有些餓了，便習慣性走進廚房。他面朝冰箱，試著用目光穿透冰箱門，就好像他有x光視力一樣，想象著放在其中卻不能吃的食物，只有比爾、梅拉尼或者凱文進門後才能幫他把食物準備好。他的肚子咕咕叫起來。離早飯還有兩小時。出於某些原因，他構想出冰箱裡有一瓶香醋沙拉醬，並且開始思考它的保質期限，不知道它會不會比自己活得長久。他又想象出了特雷弗的樣子，在理查德死後被指派去處理他的遺產，給自己選了一瓶沙拉醬，把香醋倒進了一碗混合蔬菜裡。