這本書始於理查德·格雷澤（richardglatzer），他和丈夫沃什·威斯特摩蘭（washwestmoreland）一起撰寫了電影《依然愛麗絲》的劇本，並導演了這部電影。理查德患有延髓als，這意味著他的症狀是從臉部肌肉開始的。我從沒聽過理查德的聲音。由他參與導演的精彩電影《依然愛麗絲》是他用一根手指在一臺ipad上完成編劇的。

理查德，我永遠都感激你為電影《依然愛麗絲》所付出的一切，感謝你同我分享患有als是怎樣的感覺，感謝你向我們展示了美好與勇氣是什麼模樣，感謝你沒有放棄夢想。理查德去世於2015年3月10日，就在朱利安·摩爾（juliannemoore）憑藉片中角色斬獲奧斯卡最佳女主角後不久。

我還見到了凱文·戈斯內爾（kevingosnell），他的妻子凱西，還有他的兒子傑克和喬伊（後來改名斯考特），就在凱文確診為als後不久。在認識他的幾分鐘之內，我就明白了三件事：

1.在als佔據他之前，他差點就要改變世界。

2.他即將改變我。

3.我愛這個男人和他的家庭。

就在凱文毀滅性的確診後，他以我能想象到的最大公無私的方式重構了自己可怕的處境。他想：「我即將經歷的考驗能給別人帶去些什麼呢？」於是他集結了醫學、科學和護理領域最頂尖的人才，組建了als一號，一個非凡的合作組織，決心要在2020年探索出治療甚至治癒als的方法，同時承諾為目前患有als的患者提供儘可能的最好的照顧。我誠邀你們都能上rg瞭解一下凱文的珍貴遺產，並加入其中。凱文去世於2016年8月8日。

謝謝你，凱文，謝謝你邀請我去你家，謝謝你同我分享你的人生與家庭。我對als的許多認識都來自你。但是除此之外，你還是我迄今為止認識的最好的人之一—你的慷慨與美好，你充滿關愛的指引，你毫不動搖的使命感，對身後的世界做出的巨大貢獻，你給兒子們上的生命之課，我現在也教給了我的孩子們，你將豐沛的愛分享給你的家人，分享給所有闖進你生命當中的人。在你家裡時，我總覺得自己也是這個家庭的一分子。我很愛你，很想念你。希望我做到了讓你驕傲。

我是在麻省總醫院的als門診部認識的克里斯·康納斯（chrisconnors），那時他剛確診als六天。基於他的情況，他竟然如此平靜，笑得很大聲、很風趣，讓我震驚。我立刻就喜歡上了他，問是否能與他保持聯絡。在接下來的幾個月裡，我們通過郵件保持聯絡。他的「als日記」非常私人，脆弱，悲傷，但又充滿了笑料。讀他的大部分郵件時，我不是大哭就是大笑。

克里斯，謝謝你分享給我你的幽默，分享給我你有多愛艾米麗和孩子們，你的恐懼，你的勇氣，以及同als相處時面對失去的種種細節。認識你，喜歡你，讓我覺得自己幸運至極。克里斯去世於2016年10月9日。我建議你們都去網路上搜一搜他的訃告。

我認識克里斯·恩斯特龍（chrisengstrom）是在他父母位於科德角的家中。他和我同齡，很英俊，枯瘦如柴，他被扼制住的聲音基本已經聽不清楚。他是耶魯大學的藝術教育家，喜歡在樹林裡徒步，但是他再也不能走路，也不能手握畫刷。他腳上的登山鞋令我心碎。但他可以揚起眉毛表達肯定，他居然還能交流—一開始是用綁在手臂上的滾動字板，別人幫他把手放在電腦滑鼠上，後來就只能用眼睛操作眼動儀。他的笑容很美，還有眼睛裡閃爍的光芒—我很確定他是在跟我調情。

克里斯成了我親愛的朋友。謝謝你，克里斯，謝謝你分享了自己的恐懼、挫敗與憤怒，還有你的希望、信仰與愛。我很敬仰你的畫作與詩歌。我還嫉妒你的寫作能力。謝謝你閱讀了這本書最開始的幾章，為我提供深刻的見解和恰到好處的反饋，謝謝你不讓我有一個字的懈怠。我愛你，並且想念你。克里斯·恩斯特龍去世於2017年5月7日。

無盡的感激同樣要獻給鮑比·福斯特、斯蒂夫·扎林、蘇·威爾斯、珍妮特·蘇姆、大衛·伽柏、亞瑟·科恩、契普·法內利和勞倫斯·詹姆斯·哈德遜。感謝你們的慷慨與信任，感謝你們分享的經驗與看法，感謝你們幫助我在寫作本書時理解als，感謝你們分享了超越書中故事的大智慧。

感謝凱西·葛思妮、麗貝卡·布朗·喬治、凱西·福斯特、吉妮·吉福、喬伊斯·斯伯林、傑米·海伍德、本·海伍德以及蘇·拉迪莫，感謝你們如此慷慨地分享了罹患als的經驗。你們對丈夫、兄弟和朋友的愛與支援非常了不起，鼓舞人心。

謝謝你們，梅里特·卡德科維克茲醫生（dr.meritcudkowicz）、詹姆士·貝利醫生（dr.jamesberry）和助理醫師達蓮娜·薩維吉（darlenesawicki），感謝你們允許我在麻省總醫院的als門診部如幽靈般旁觀，感謝你們回答我提出的一切問題，感謝你們幫助我瞭解als的臨床現象。很容易想象一個如你們一般的團隊是需要建立起情感防火牆的。這種疾病無法治癒。你們目睹了太多悲痛、失去和死亡。我完全被你們震驚了，我真的太感激你們每一天給予每個病人的善意、尊重和人性化關懷，遠遠超過了純粹的治療需求。你們都是英雄。

接下來還有羅恩·哈夫曼（ronhoffman）。羅恩是「慈善關懷als」的創始人兼執行理事，這個組織向踏上這趟陌生、複雜、困難旅程的被壓垮的家庭提供緊急指導、裝置和安慰。他是個天使，也是個英雄，我管他叫親愛的朋友，遠遠超越了感激之情。他還是《神聖子彈》一書的作者。每個人都應當讀一讀他這部重要著作。羅恩，謝謝你邀請我進入你的世界，經歷這麼多次旅行和家庭訪問，謝謝你向我展現如此美好的工作，謝謝你教給我那麼多，關於als、生存和死亡。對於有幸認識你的人來說，你是老天送給每個人的禮物，包括我。

誠摯的感謝送給來自「慈善關懷als」的艾琳·麥克唐納德、克里斯丁·科普雷、茱莉·姚和來自「als療法開發學會」的羅博·哥德斯坦，謝謝你們傾囊相授，向我分享如何照料als患者，並把我介紹給他們。誠摯的感謝送給約翰·克斯泰羅，感謝你向我展示了所有als患者逐步癱瘓過程中能夠用來交流的充滿魅力與創造性的工具。感謝你們為als患者提供的一切幫助，讓他們與外界保持聯絡，儲存他們的聲音。誠摯的感謝送給凱西·布利斯，謝謝你幫助我理解了臨終關懷和姑息療法的重要性。

感謝阿比蓋爾·菲爾德和莫妮卡·裡奇奧給我上了完美的鋼琴課。至於對古典鋼琴、爵士鋼琴以及作為鋼琴演奏家的人生有深入瞭解，都要衷心感謝阿比蓋爾·菲爾德、大衛·庫恩、戴安娜·古爾卡西安·拉比、傑西·林奇和西蒙·泰代斯基。

感謝安娜貝爾·潘迪拉、約翰·吉諾瓦、路易斯·施耐德和喬·戴奇帶我去鋼琴音樂會，愛你們。感謝格西亞·門澤爾和安娜·歐格雷迪為我解答有關波蘭的大量問題。感謝珍·博格斯特龍、艾莉森·卡拉翰和維基·貝奇爾，感謝你們極富洞察力的編輯和對這個故事的支援。

深愛並深深感謝我的早期讀者們：安妮·卡雷、拉瑞爾·達利、瑪麗·麥克喬治、金·霍蘭德、凱特·拉賽特和丹尼·華萊斯。感謝你們在我寫作時閱讀了這些章節，感謝你們和我一起體驗這趟als之旅，感謝你們堅定不移的愛與支援。

感謝以及很多很多的愛要給薩拉·斯萬、詹姆斯·布朗、梅里特·卡德科維克茲、羅恩·霍夫曼和凱西·葛思妮，感謝你們閱讀了原稿並提供了寶貴的反饋。